Médico-social

L'aide à domicile pour accompagner la mucoviscidose

Publié le 21 juillet 2022

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La mucoviscidose est une maladie génétique définie par l’épaississement des sécrétions de plusieurs organes, qui atteint le fonctionnement des organes, notamment les voies respiratoires et digestives. En France, environ 200 enfants naissent chaque année avec la maladie. Elle se caractérise par un excès de mucus qui va faire obstacle aux canaux et ainsi bloquer les bronches, le pancréas, le foie et les intestins.

  • D’où vient la mucoviscidose ?
  • Comment faire face à la maladie ?
  • Vivre à domicile avec la maladie

D’où vient la mucoviscidose ?

La mucoviscidose apparaît durant l’enfance, souvent dès la naissance, mais peut se déclarer plus tardivement dans des cas plus rares et moins graves.  Elle est la cause d’un gène défectueux, appelé CFTR, transmis par les parents porteurs vers l’enfant.

La mucoviscidose est une maladie qui progresse rapidement. Son évolution va dépendre de chaque patient et des organes qui en sont touchés. Ainsi, l'espérance de vie d’une personne atteinte de la mucoviscidose est d’environ 40 ans.

Quels sont les symptômes des personnes atteintes ?

La mucoviscidose altère les fonctions respiratoire et digestive des personnes atteintes. Ces symptômes seront différents selon la personne et selon l’âge.

Chez un nouveau-né, les premières selles peuvent être retardées et être cause d’une occlusion digestive. Parfois même lors de la période prénatale, on peut constater une stagnation des matières fécales chez le fœtus qui provoque une dilatation des intestins.

Au niveau des voies respiratoires, la maladie entraîne des toux et des bronchites fréquentes chez l’enfant, et des infections pulmonaires et des difficultés respiratoires lors du passage à l’adolescence puis à l’âge adulte.

Concernant le système digestif, les enfants atteints souffrent de troubles de la digestion dus à une insuffisance pancréatique. Chez l’adulte, cette insuffisance se manifestera par des douleurs abdominales associées à une diarrhée chronique. Dans des cas plus graves, le foie peut être atteint.

Comment faire face à la mucoviscidose ?

Depuis 2002, un test sanguin est effectué sur tous les nouveaux nés pour dépister des cas de mucoviscidose. Si ce test est positif, un test complémentaire est effectué pour confirmer la maladie : il s’agit du test de la sueur qui mesure la quantité de sel présente. Ce test est rapide et s’avère positif dans la quasi-totalité des cas de mucoviscidose.

Encore aujourd’hui, aucun traitement n’est capable de vaincre la mucoviscidose. Néanmoins, les progrès de la médecine permettent de ralentir l’évolution de la maladie. Les personnes malades bénéficient d’un suivi médical régulier, mais contraignant dans leur vie quotidienne. Il existe des centres de soins qui sont de Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) où de nombreux professionnels de santé (kinésithérapeute, psychologue, diététicien…) suivent le patient régulièrement ainsi que l’avancée de la maladie et de ses symptômes. 

Les personnes atteintes de la mucoviscidose doivent prendre un traitement médicamenteux quotidien ainsi que des séances de kinésithérapie pour traiter la fonction respiratoire. Elles suivent également un régime alimentaire riche en protides et en vitamines pour limiter la progression des troubles digestifs.

Ce suivi médical régulier n’empêche pas la personne atteinte d’être inscrite à l’école, de poursuivre des études, et de mener une vie professionnelle normale. Néanmoins, la personne peut être amenée à s'absenter en cas de périodes d’aggravation de la maladie.

Vivre à domicile avec la mucoviscidose

Les troubles causés par la maladie comme l'insuffisance respiratoire et les troubles du système digestif peuvent entraîner de fortes complications dans le maintien à domicile des personnes malades.

Il n’est pas rare pour ces personnes atteintes de faire appel à des auxiliaires de vie à domicile qui viennent les soulager dans les tâches domestiques et les actes de la vie courante comme l’aide à la toilette, l’habillage, la préparation des repas… Ces intervenants apportent un soutien essentiel, à la fois physique et moral, à la personne malade et à la famille dans le but de les aider à mieux gérer la maladie et son traitement.

Pour en savoir plus sur la maladie ou pour faire un don pour la lutte contre la maladie, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de l’association Vaincre la mucoviscidose.

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